サイト紹介

Leonineってなに？

＜運営組織＞

口唇口蓋裂の子どもを持つ夫婦の「子どものために何かしたい！」という気持ちから始まった任意団体です。

現在、代表小菅家を始め、一緒に手伝ってくれているパパママ数人で運営しています。

大切な子供が「口唇口蓋裂を気にすることなく笑顔で過ごす」ことが第一目標です。

年内にNPO法人化すべく準備中です。

＜活動資金＞

寄付金、助成金がメインです。

昨年実施した、ポータルサイト作りのクラウドファンディングでの支援金、

ワークショップなどで集める寄付金、自治体や企業の助成金（都度申請予定）です。

今後、病院や個人の方からの寄付も呼びかけていきたいと思っています。

活動内容その１：ポータルサイト運営

自分の子どもが口唇口蓋裂で生まれ（または妊娠中に告知され）、

多くの方は不安と孤独の中、毎日スマフォ片手に疾患のことを調べたことかと思います。

なぜ500人に1人の高確率で生まれてくる疾患なのに、こんなに認知が低いのか。

なぜこんなにたくさん情報があるのに、今自分が必要な情報にたどり着けないのか。

それを解決すべく、患者さんやそのご家族が簡単に情報を入手したり、気軽に質問し合ったり、

同じ境遇や近所の人と気軽に繋がれる入口として、ポータルサイトを作りました。

活動内容その2：参加・体験型イベント

今は首都圏の活動が多いですが、家族会や、クラシックリサイタル、キャンプなど、

ただ話すだけではなく、子供たちが楽しく友達が作れるような、各種イベントを企画する予定です。

子どもたちには、イベントの計画や運営を手伝ってもらい、企画実行力も自然と養っていきます。

また強い心や身体を作るために、スポーツイベントも開催したいと思っています。

活動内容その3：ママサポート事業

◆疾患の説明◆

疾患の説明、治療や医療保障のこと、まずは基本を押さえます。
ただし治療の流れや医療保障制度は、症状や病院、自治体によって異なるため、
ご自身の通われている病院や自治体にご確認ください。

◆コミュニティ◆

会える距離に治療仲間を見つけたい。でも親の会や患者会があるのか分からない。
そんな時は、地域、病院、趣味など、好きなコミュニティを作成して、自ら繋がりを作りましょう。
同じ気持ちや状況の方は必ずいます。そして同じように繋がりを求めているかもしれません。
小さな勇気。それがかけがえのない出会いに繋がります。

◆Q&A◆

今の自分が抱えている悩みや課題は、きっと誰かがすでに克服してきています。
そしてこの先も同じように、多くの方が同じことで悩むことでしょう。
治療や育児、日常生活での疑問、一人で悩まず、どんどん質問してください。
その積み重ねは貴重な情報源となり、多くの方の助けとなります。

◆コラム◆

色々な分野の専門家によるコラムや、お役立ち情報など、治療や育児の参考にしてください。
また社会で活躍する口唇口蓋裂当事者による「しごと紹介」は、貴重な先輩の体験談としてぜひ参考にしてほしいです。
レオナインでは、コラム内容のほか、コラム筆者も募集しています。

◆体験談◆

出産のこと、治療のこと、日常生活で感じたこと、伝えたいこと、何でも構いません。
自分の体験や気持ちを体験談として残してください。「共感」は読む人だけではなく書いた人にとっても心に響きます。
どう書いたら良いか分からない方、お問合せフォームよりご連絡いただければ、こちらで投稿させていただきます。