Leonine：運営組織について

2017年6月25日
Leonine

Leonine(レオナイン)とは

口唇口蓋裂の子どもを持つ、代表小菅徹哉、典子を始めとする5家族が中心となって立ち上げた任意団体です。

口唇口蓋裂は、500人に1人という高確率で生まれると言われていますが、認知度は低く、

他人の何気ない発言に傷付いたり、同じ疾患の方になかなか出会えず孤独を感じることも多いです。

またネット上にはたくさんの有益な情報がありますが、今自分が欲しい情報となるとなかなかたどり着くことが出来ません。

私たちはこの状況を改善するために、不安と孤独と闘っているご両親や妊婦さん、

多感な成長過程に治療をしていく子供たちが、前向きに疾患と向き合える環境を作るべく活動しています。

そして、口唇口蓋裂の社会的認知を向上させ、偏見のない社会の実現を目指します。

現在は口唇口蓋裂のお子さんを持つ多くのご両親や当事者ご本人が、活動に参加してくれています。

Leonineは同じ気持ちを持つ誰もが気軽に参加し、各自の力を発揮できる場になりたいと思っています。

みんなの知恵と経験で「口唇口蓋裂の取り巻く環境を変える」ことが私たちの目的です。

まずは、自分の子どもと自分たちの明るい未来のために。

そして同じ疾患を抱える子どもたちと、そのパパママの笑顔のために。

それぞれが抱えている課題を、ポータルサイトやイベントなど、様々な活動を通じて解決していきます。

寄付金、助成金がメインです。

2016年に実施した、ポータルサイト作りのクラウドファンディングでの支援金、

ワークショップなどで集める寄付金、自治体や企業の助成金（都度申請予定）です。

今後、病院や個人の方からの寄付も呼びかけていきたいと思っています。

※レオナインは、活動の幅を広げるべく、現在NPO法人化に向けて準備中です。

活動内容のご紹介

その１：ポータルサイト運営

レオナインの活動の基盤として、専用のポータルサイト（本サイト）を運営しています。

必要な情報を集約し、育児や治療における日々の悩みをリアルタイムに質問しあえる環境を提供します。

またコミュニティ機能により、同地域や同年代の人が気軽に繋がり支えあえる仲間を作れます。

なお、このポータルサイトは、クラウドファンディング（下記）により多くの方のご支援により制作いたしました。
たくさんの方の想いが詰まったポータルサイトですので、多くの方にご活用いただければ幸いです。

★口唇口蓋裂の患者と家族同士が繋がるポータルサイトを作ります！★
https://readyfor.jp/projects/9995

その2：参加・体験型イベント

家族会や、クラシックリサイタル、キャンプなど、ただ話すだけではなく、

子供たちが楽しく友達が作れるような、各種イベントを企画する予定です。

子どもたちには、年齢に応じイベントの計画や運営を手伝ってもらい、企画実行力を自然と養っていきます。

また強い心や身体を作るために、スポーツイベントも開催したいと思っています。

現状、首都圏での活動がメインとなりますが、今後全国で活動できるよう、全国にある既存の

口唇口蓋裂関連の団体と連携したり、各地でサポーと頂ける方を募集します。

その3：ママ・パパサポート

同じ課題を抱える患者やママパパをサポートするために、

ポータルサイトを利用した地域コミュニティの活性化、助け合いの循環を創出します。

またオンライン型から、対面型へシフトすることで、さらなる安心感を生み出します。

Vision・Mission・Value

Our Vision

口唇口蓋裂を気にすることなく笑顔で過ごせる社会を作る

Our Mission

情報の蓄積と共有を容易にし、必要な情報を必要な時に入手できる環境を作ります
患者および家族のコミュニティを形成し、相互扶助を可能にします
社会的認知度を向上し、偏見のない社会を実現します

Our Value

「仲間と一緒に、みんなで困難に立ち向かう」
あなたがいま直面している課題は、きっと誰かがすでに向き合って克服してきた課題です。
そして、あなたがすでに克服した課題の前で、いま苦しんでいる人がいるはずです。
みんなの経験と知恵で困難に立ち向かっていきましょう。

「失敗を恐れず、まずはチャレンジする」
やってみないとなにも変わらない、まずは行動に移してみましょう。行動すればほんの少しでも世界は変わるはずです。たくさんの小さなチャレンジを積み重ねて、大きな変化を生み出しましょう。

「どんな時も笑顔を忘れずに」
笑顔があるところには幸せが集まります。自分の子供や家族、大切な人がいつも幸せでいられるように、笑顔を絶やさないようにしましょう。辛い時ほど笑顔が大切です。

2015年、我が家の次男は両側口唇口蓋裂で産まれました。

今では毎日楽しく子供と過ごしていますが、産後は不安や子供への罪悪感に苦しむ日々を過ごしていました。

同様に、自分の子どもが口唇口蓋裂で産まれ（または妊娠中に告知されると）、多くの方は自分を責め、

不安や孤独の中で、必死に疾患のことや子供の将来への影響を調べているのではないかと思います。

確かにこの疾患は、見た目や発音に影響が出たり、長期的な治療になるため精神的負担はあります。

でもそれに負けずに、子供の屈託のない純粋な笑顔は、本当に可愛く愛しいです。

私たちは、その可愛い笑顔を、子供たち自身が成長の中で見た目や発音にコンプレックスを感じ、

隠してしまうことがないように、余計なことを気にせずいつまでも最高の笑顔でいられるように

守っていきたいと思っています。

また、自分が産後同じ口唇口蓋裂の子供を持つママと知り合い、悩みを相談し合えたことで、

精神的にとても救われたように、今後子供たちが口唇口蓋裂のことで悩んだときに、

同じ疾患を持つ友達の存在は、精神的な支えや安心になります。

子供たちにはそんな仲間とたくさん出会い、自分が特別と思わず口唇口蓋裂を一つの個性として

認められるようになってほしい。

レオナインでは、自分の大切な人のために、そういう環境をみんなで作っていける場になれたらと思っています。

代表小菅徹哉・典子

組織概要

団体名	口唇口蓋裂の会　Leonine（レオナイン） NPO法人化予定
設立	2016年10月1日
代表者	小菅　徹哉小菅　典子
住所	神奈川県川崎市
連絡先	E-Mail : leonine.clap@gmail.com

ロゴに込める想い

Leonine（レオナイン）という団体名は、「（ライオンのように）堂々とした、勇猛な」という意味の英単語からとり、患者ご本人やご家族が、口唇口蓋裂を気にすることなく、堂々と強く生きてほしいという願いを込め名付けました。

すべての口唇口蓋裂患者とその家族が、たくさんの仲間と支え合いながら笑顔で過ごせる未来を創るために活動を行っていきます。

-ロゴに込められた想い-

ロゴは上記の由来を汲み、デザイナーであり口唇口蓋裂のお子さんを持つ、鶴貝好弘さんがデザインしてくださいました。
たくさんの想いが詰まったこのロゴが、いつかマタニティマークのように広がり、街中で口唇口蓋裂の当事者が言葉を交わすきっかけになれば幸いです。

以下、デザイナー鶴貝好弘さんのコメントをご紹介します。

☆☆大きな大きなテント☆☆

ご自身、もしくはご家族が口唇口蓋裂によって多様な悩みを抱え、日頃、有益な情報提供を望んでおられる多くの方々の為のコミュニティを作られるとのことで、こちらの団体のシンボルマークのデザインの取り掛かりとして、まず、みなさんにとって居心地の良い“憩いの場所”というものはどういう空間なのか、を想像しました。
その“憩いの場所”は、屋外ではなく、雨風や“偏見”や“好奇の目”をほんの少しだけしのぐことができる“屋根と壁”が必要であろうと感じました。
ですがその反面、できるだけ閉鎖的にならず“屋根と壁”があっても、誰でも気軽に出入りできるような空間として“テント”がピッタリだと思いました。
同時にそのテントをマークのモチーフとすることがピッタリだと考えました。
口唇口蓋裂は500人に1人と言われている疾患です。
きっと、たくさんの人達がこのテントに訪れてきます。
なので、僕はこのテントをとてもとても大きなテントにすることにしました。
とてもとても大きなテントなのでこのテントの中にも小さなテントを複数入れることができます。

複数ある“小さなテント”の中で代表的なテントを2つ紹介します。